Stel je voor dat je, om wat jou betreft onduidelijke redenen, in de gevangenis terecht komt. Inmiddels zit je al een paar maanden achter slot en grendel. Wat zou je dan, naast wellicht je familie en vrienden, het meeste missen?
De kans is groot dat je aan vrijheid denkt; de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. En wanneer je wilt. Daarnaast schieten er waarschijnlijk heel gewone dagelijkse dingen door je hoofd. Een volkorenbrood halen bij de bakker. Een praatje met de buurman. Het geluid van een passerend vliegtuig in de lucht. De geur van herfstbladeren.
Vanaf mijn studietijd ben ik actief als vrijwilliger in diverse verpleeghuizen, waar ik meehelp in de keuken of activiteiten onderneem met ouderen met dementie. Ik heb menig gesloten afdeling gezien en één van de dingen die ik regelmatig te horen krijg van bewoners is:
“Het is hier net een gevangenis. Ik mag niks, moet vanalles en ik kan nergens heen. Waarom mag ik niet gewoon naar huis?”
Ik heb dan niet eens gevraagd “Hoe vindt u het hier?” of “Heeft u het hier naar uw zin?”. Het zijn steeds spontane, oprechte uitspraken van een veelvoorkomende gedachte. Ook mijn eigen oma die dementie had, zei het, een paar weken nadat ze naar een verpleeghuis verhuisd was.
Zonder af te willen doen aan zorglocatiemanagers en verplegend personeel, die echt hun uiterste best doen om hun bewoners met dementie een zo goed mogelijk leven te geven; de vergelijking van een gesloten PG-afdeling met een gevangenis is ergens te begrijpen.
Natuurlijk zijn die vrijheidsbeperkingen en regels er niet voor niets. Voor iemand met een verpleeghuisindicatie is een geheel zelfstandig leven niet meer mogelijk. Maar ondanks deze goedbedoelde maatregelen om mensen met dementie een veilig thuis te bieden, blijft toch dat gevoel knagen dat het menselijker en vriendelijker zou mogen. Is dat wel mogelijk, bij deze kwetsbare doelgroep?
Want staat het inperken van vrijheid wel garant voor een veilige en prettige woonomgeving? Gaan we dan niet voorbij aan wat de persoon met dementie zélf wil en hoe iemand zijn of haar omgeving beleeft?
Wanneer iemand met dementie niet meer in staat is om voor zichzelf te zorgen, ontstaat er van nature een beschermingsdrang bij de omgeving. De persoon moet beschermd worden tegen vallen, verdwalen, ondervoeding, een slechte persoonlijke hygiëne. Naarmate de dementie vordert, zal de persoon steeds hulpbehoevender worden en wordt de regie over zijn of haar leven, overgenomen door mantelzorgers en verzorgenden.
Door de geestelijke- en lichamelijke achteruitgang en de karakterverandering die plaats kan vinden, wordt over mensen met dementie vaak gezegd dat zij zichzelf steeds een beetje meer verliezen. Maar wat als dit verlies ook nog gepaard gaat met het verliezen van je vertrouwde omgeving en de mogelijkheid om zelf te bepalen wat je wel en niet wilt?
Steeds meer zorginstellingen zijn van mening dat dit anders kan. Zij houden zich bezig met het creëren van een veilige en huiselijke woonomgeving, waarin de individuele beleving en behoeften van iemand met dementie centraal staan. Bij deze belevingsgerichte vorm van zorg zijn geborgenheid, ontspanning, je thuisvoelen en vrijheid, belangrijke thema’s.
Een paar weken geleden hebben mijn collega’s en ik een bezoek gebracht aan De Hogeweyk van Vivium Zorggroep. Dit is een wijk van verpleeghuis Hogewey in Weesp, speciaal gebouwd voor mensen met dementie.
Er zijn in totaal 23 woningen, waarin per woning 6 tot 7 bewoners leven. Doordat er echte straatjes, pleinen en winkels en zelfs een theater zijn, ademt De Hogeweyk de sfeer van een échte, “normale” woonwijk.
De bewoners van De Hogeweyk kunnen hun leven voortzetten, zoals zij dat gewend waren voordat ze daar kwamen wonen. Elke woongroep heeft een bepaalde leefstijl, die gebaseerd is op de normen en waarden van de bewoners.
Een nieuwe bewoner kiest voor opname met Hogewey en een familielid of andere relatie welke levensstijl het meest van toepassing is. Op deze manier zijn ze omringd door gelijkgestemden met veelal overeenkomstige interesses.
Bewoners worden betrokken bij het boodschappen doen, koken, het wassen van kleding. Het is zelfs mogelijk om je eigen huisdier mee te verhuizen. Bij De Hogeweyk doen ze er alles aan om mensen met dementie een zo gewoon mogelijk leven te laten leiden. Ze kunnen naar buiten wanneer ze dat willen om een wandeling maken in de wijk of om bijvoorbeeld naar de kapper te gaan.
De wijk zelf kan alleen verlaten worden via een beveiligde poort. Soms komen de bewoners in een regenbui terecht. Is dat erg? “Nee,” zegt Yvonne van Amerongen, staffunctionaris Kwaliteit en Innovatie bij Vivium Zorggroep, “ook nat worden van de regen hoort bij het normale leven.”
Een andere zorgorganisatie die gespecialiseerd is in kleinschalige, persoonlijke zorg voor mensen met dementie, is De Herbergier. Dit is een overkoepelende naam voor diverse vestigingen die verspreid zijn over het land en geleid worden door een zorgondernemers-stel.
Doordat de bewoners samen wonen met de zorgondernemers, wordt er een huiselijke sfeer en een veilige en vertrouwde omgeving gecreëerd, waarin aandacht en respect voor elkaar centraal staat. Daarnaast vormt het stel een centraal aanspreekpunt voor de bewoners.
De Herbergier werkt zonder managers en het personeel houdt geen vergaderingen of rapportages bij. Hierdoor is er veel ruimte voor het opbouwen van een persoonlijke band en het hebben van een eigen levensstijl.
Bewoners zijn niet verplicht om ergens aan deel te nemen en kunnen op elk moment van de dag naar buiten. Het blijkt dat onrustmedicatie zelden meer nodig is, omdat de bewoners weten dat ze niet opgesloten zitten. Dit geeft hen rust en vermindert de drang om weg te lopen aanzienlijk.
Doordat de bewoners van De Hogeweyk en De Herbergier zich vrij kunnen bewegen en de kans krijgen om hun eigen levensstijl voort te zetten, terwijl zij persoonlijke zorg ontvangen die op hun individuele beleving is toegespitst, ervaren zij een hoge kwaliteit van leven.
Dit benadrukt de grote waarde van het zoveel mogelijk behouden van “jezelf” en het denken in mogelijkheden, in plaats van in beperkingen.
Maar waarom schieten dergelijke zorginitiatieven dan niet als paddestoelen uit de grond? Is deze vorm van zorg dan alleen bereikbaar voor een elite? Nee hoor, zowel De Hogeweyk als De Herbergier zijn toegankelijk voor iedereen, ook voor degenen die alleen een AOW uitkering ontvangen.
Yvonne van Amerongen legt het uit:
“De reguliere ouderenzorg bestaat al zo lang. Dat verander je niet zomaar. Het is een lang en geleidelijk proces van omdenken, reorganiseren en durven een nieuwe weg in te slaan.”
Het is ook niet zo dat het de reguliere ouderenzorg en initiatieven als De Hogeweyk en De Herbergier lijnrecht tegenover elkaar staan; zo zwart-wit is het niet. Iedereen wil graag een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg bieden en daar wordt dan ook ontzettend hard voor gewerkt, zij het op een verschillende manieren.
Wat we kunnen leren van de twee zorgpioniers is het belang van een gedragsverandering in de zorg voor mensen met dementie. Deze kwetsbare groep lijkt veel baat te hebben bij een zorgvorm waarbij hun persoonlijke beleving centraal staat, in plaats van een taakgerichte vorm, die zich richt op de taken die per dag uitgevoerd moeten worden om de bewoners te helpen.
Een belangrijk gegeven, gezien het stijgende aantal gevallen van dementie in ons land, maar ook wereldwijd. En mensen worden steeds ouder en wonen langer thuis. Zijn we er wel klaar voor om hen op grote schaal belevingsgerichte zorg te bieden?
Zoals bekend is Rome niet in één dag gebouwd. Dat geldt ook voor De Hogeweyk en De Herbergier. Maar toch zijn deze voorbeelden de paardebloemen in een gemaaid grasveld. Ze geven het leven waarde. Heel gewoon, maar toch bijzonder.