Wat is dat eigenlijk, iemands “identiteit”? Het is moeilijk om er een hapklaar antwoord op te geven, want er zijn zoveel factoren die de identiteit van een persoon bepalen. Het is bijna beter te omschrijven als een gevoel: zijn wie je bent.
De Amerikaanse schrijver Patrick Rothfuss omschreef het zo mooi in een van zijn boeken:
It’s like everyone tells a story about themselves inside their own head. Always. All the time. That story makes you what you are. We build ourselves out of that story.
Een verhaal dus. Jouw unieke levensverhaal. Dat maakt wie je bent als mens. En toch wordt er regelmatig beweerd dat mensen met dementie hun identiteit verliezen. Maar je persoonlijke verhaal, dat raak je toch niet zomaar kwijt na een diagnose?
Psychiater Leny van Dalen1 schreef een paar jaar geleden een artikel in Denkbeeld over deze vraag. Zij vroeg zich af: Verliezen mensen echt hun unieke persoonlijkheid, als ze aan dementie lijden? Of ontnemen we hen al bij voorbaat hun identiteit, zodra de diagnose is gesteld?
Volgens van Dalen bestaat iemands identiteit voor een groot deel uit de relatie tot anderen en de rol die je hebt in het sociale leven. Je bent bijvoorbeeld iemands dochter of moeder, maar ook een partner of een collega. Misschien ben je wel “die vrouw waar je vroeger altijd je kleding kon laten verstellen” of iemand die altijd bekend staat als een grappenmaker.
Deze verbindingen tussen mensen zijn gebaseerd op wederkerigheid en we gebruiken taal om deze connectie in stand te houden. Bij mensen met dementie kan het lijken alsof deze verbindingen langzaam weer verbroken worden, omdat de taal langzaam wegvalt. De puzzelstukjes die iemands identiteit vormen kunnen steeds moeilijker bereikt worden. Maar ze blijven wel degelijk deel van wie iemand is als persoon.
Juist daarom is het zo belangrijk om in gesprek te blijven met mensen met dementie, schrijft van Dalen. Over vroeger, hun leven, over nu. En als praten te lastig wordt, zoek dan naar andere manieren van communicatie, zoals oude spulletjes van vroeger laten zien of iemands favoriete muziek opzetten.
Haar boodschap:
“Leid mensen niet af van wie zij waren, maar breng hen juist weer terug naar die persoon van vroeger.”
Niet afleiden dus, maar zoveel mogelijk proberen om de persoon met dementie te laten zijn wie hij of zij ook al was vóór de diagnose. Dit is niet altijd even makkelijk, maar het kan iemand zoveel moois brengen.
Ik herinner mij dat tijdens een van onze opplakdagen een vrouw met dementie in een verzorgingshuis een True Door met de afbeelding van haar voordeur uit haar jeugd terug kreeg. Deze vrouw had ik van tevoren al meerdere keren gesproken en het was zeker niet eenvoudig om met haar een goedlopend gesprek te voeren. Ze begreep niet altijd even goed wat ik vroeg en herhaalde vaak dezelfde niet ter zake doende zinnen.
Toen ze oog in oog stond met haar vroegere voordeur, zag je haar hele houding veranderen en haar gezicht begon te stralen. Haar stem klonk opgewonden:
"Achter die deur heb ik 30 jaar gewoond, vanaf toen ik 1 was. Ik ben daar flink ondeugend geweest!”
Hierop volgden anekdotes uit haar jeugd, over haar vader, haar man en de straat waarin ze destijds woonde. Wat een enthousiaste vertelster bleek het te zijn! Deze vrouw fleurde volledig, op na het zien van een stukje van haar eigen geschiedenis.
Het herinnerde haar weer aan wie ze was en aan de verhalen die samen haar leven vormen. Het herinnerde ons aan hoe belangrijk deze verhalen zijn en wat persoonsgerichte zorg voor iemand met dementie kan betekenen. De True Door gaf haar de mogelijkheid haar identiteit te laten zien.
Verhalen, over wie iemand was, of eigenlijk nog steeds is. Want ja, misschien zorgt dementie ervoor dat iemands persoonlijkheid niet altijd meer zo duidelijk aan de oppervlakte ligt. Maar ze zit nog altijd verankerd in de persoon. De juiste stimulatie kan dit weer oproepen en aanwakkeren.
Neem Willem2 die de diagnose frontotemporale dementie kreeg. Hoewel hij door zijn ziekte een heleboel dagelijkse vaardigheden niet meer kon uitvoeren, bleef zijn vrolijke en positieve karakter ongewijzigd. Hij stond altijd bekend als een sociale, humoristische man. Mensen verkeerden graag in zijn gezelschap.
Vandaag de dag werkt Willem voor de HOPE Group in Groot-Brittanië, waar hij presentaties geeft aan zorgprofessionals over hoe het is om met dementie te leven. Zijn enthousiaste en relaxte manier van doen maakt dat mensen hem als een prettig en inspirerend persoon ervaren waarvan veel te leren valt.
Willem’s persoonlijke kracht - zijn sociale karakter en humor – maakt het ondanks zijn dementie mogelijk om nog steeds verbindingen aan te gaan met de mensen om hem heen. Hij krijgt hier de ruimte en gelegenheid voor. Ruimte om te zijn wie hij is. Om zijn verhaal te vervolgen.
Want een persoonlijk verhaal, dat kan niemand afnemen. Zelfs dementie niet. Wellicht wordt het een onderdeel van iemands verhaal, een hoofdstukje, of een paar regels. Als die mogelijkheid gegeven wordt.